500.000 victimes entre 1917 et 1930 : peu de maladies ont laissé une trace aussi trouble. Cette « maladie du sommeil », appelée encéphalite léthargique, poussait des personnes à dormir presque en permanence, mais elle ne suivait pas une seule trajectoire. Un siècle plus tard, ses causes, sa transmission et son risque de réapparition restent ouverts.
Le contraste frappe encore plus quand on replace cette vague dans son époque. Sur la même période historique, la grippe espagnole a décimé 50 millions de personnes entre 1918 et 1920. Pourtant, cette autre affection reste décrite comme l’une des plus grandes énigmes médicales du XXe siècle, parce qu’elle a frappé fort sans livrer d’explication nette.
Pourquoi cette « maladie du sommeil » a-t-elle marqué autant les esprits ?
Le nom accroche, car il dit une partie du tableau. Des personnes atteintes pouvaient dormir presque en permanence, avec une somnolence massive qui cassait toute vie normale. Le trouble ne se résumait pourtant pas à un sommeil excessif.
Il pouvait aussi prendre des formes opposées. Certains patients basculaient vers l’hypersomnie, d’autres vers l’hyperactivité. Cette variation rend l’histoire de cette affection bien plus difficile à lire qu’une maladie qui avancerait toujours de la même façon.
Le bilan humain raconté pour la période 1917-1930 reste massif. Le chapô qui lui est consacré parle d’une maladie qui a tué ou rendu handicapées des millions de personnes. Cela explique pourquoi elle n’a pas disparu des débats médicaux, même si elle est à ce jour décrite comme extrêmement rare.
Des migraines aux délires : un début qui pouvait virer très vite
Le neurologue autrichien Constantin von Economo est celui qui a décrit cette maladie pour la première fois au début du XXe siècle. Les premiers signes rapportés étaient aigus, avec des migraines et un malaise général. On est loin d’un simple coup de fatigue.
La suite pouvait devenir bien plus grave. La description reprise à propos de cette phase parle d’un état de somnolence, souvent associé à des délires, pouvant aller jusqu’à la mort. Le sommeil visible n’était pas un repos réparateur, mais un signal d’atteinte neurologique potentiellement dramatique.
Pourquoi le mot « sommeil » peut-il être trompeur ?
Parce qu’il donne l’impression d’un symptôme unique. Or, les faits décrivent une progression qui n’a pas toujours été la même selon les patients. Dans certains cas, la maladie tuait rapidement ; dans d’autres, elle s’installait plus lentement.
Ce trouble ne rentre pas dans une case simple, avec un début, un milieu et une fin identiques pour tout le monde. Cette diversité a sans doute nourri, au fil du temps, sa réputation d’énigme médicale.
Une maladie en deux temps, puis des séquelles durables
Une description fréquemment reprise présente cette affection en deux phases. La première ressemble à une grippe, puis viennent la somnolence et parfois une forme de démence. Le tableau commence de manière assez banale avant de basculer.
Chez les survivants, une seconde étape pouvait apparaître. Elle était souvent associée à un syndrome de Parkinson. Ce seul point montre que l’histoire ne s’arrêtait pas à la phase aiguë.
D’autres conséquences ont aussi été rapportées chez des survivants. Certaines personnes auraient subi des changements de personnalité, voire des psychoses. Le mot « guérison » reste insuffisant quand on parle d’un trouble pareil : survivre ne signifiait pas forcément retrouver sa vie d’avant.
Pourquoi les médecins n’ont-ils toujours pas refermé le dossier ?
Parce que trois questions restent ouvertes. Les causes ne sont pas établies, le mode de transmission n’est pas tranché, et le risque de réapparition continue de planer. Pour une maladie aussi marquante, ce vide laisse un goût rare d’inachevé.
Le soupçon d’un virus existe, mais il ne ferme pas l’affaire
En 2012, une équipe de chercheurs a suggéré qu’un entérovirus pourrait être responsable de la maladie. C’est une piste, pas une explication finale qui ferait tomber toutes les zones d’ombre.
Cette prudence compte. Une hypothèse sur l’agent responsable ne répond pas, à elle seule, à la façon dont la maladie circulait, ni à la raison pour laquelle elle pouvait prendre des visages si différents d’un patient à l’autre. Le dossier reste donc ouvert, malgré les années.
80 cas en quatre-vingt-cinq ans : pourquoi la question n’a pourtant pas disparu
À ce jour, cette affection est décrite comme extrêmement rare. Le chiffre avancé est de 80 cas recensés en quatre-vingt-cinq ans. Vu de loin, le sujet pourrait sembler appartenir seulement aux archives.
Une maladie qui a frappé autant de monde, avec des tableaux cliniques si variables et des questions encore sans réponse, continue d’intéresser les médecins et les chercheurs. Le fait qu’elle soit rare ne la rend pas simple ; il la rend plus difficile à cerner.
Une alerte modeste mais solide demeure. Une affection peut marquer toute une époque, provoquer une somnolence extrême, des délires, des séquelles lourdes, puis laisser derrière elle plus de questions que de certitudes. Et quand une maladie garde ce pouvoir un siècle après, on comprend pourquoi elle fascine encore autant qu’elle inquiète.